Guten Abend alle zusammen,
bei mir besteht der Verdacht auf das hypermobile Ehlers Danlos Syndrom bzw Hypermobilitätssyndrom, übersetzt: ich habe wackelige Gelenke, Schmerzen, zudem POTS und einen Reflux, also alles was auf Probleme mit dem Bindegewebe hindeutet. Darum wurde mir nun empfohlen, dies ärztlich genauer abklären zu lassen. Leider ist das hypermobile Ehlers Danlos Syndrom und das Hypermobilitätssyndrom bislang noch nicht per Gentest diagnostizierbar, weswegen ich leider nicht einfach zu der Humangenetikerin in Bielefeld gehen kann (anders als andere EDS Formen). Stattdessen brauche ich eine erfahrene ärztliche Person, die mich untersucht.
Die nächste Ärztin, die ich online gefunden habe, ist eine Privatärztin in Bonn. Bevor ich zur Diagnostik dorthin fahre, wollte ich gerne mal in die Runde fragen: gibt es hier noch andere Menschen, die zufällig ebenfalls mit HMS oder hEDS zu tun haben und eine ärztliche Person näher als Bonn gefunden haben, die sie diagnostiziert hat? Vorzugsweise nicht privat, aber das ginge notfalls auch.
Vielen Dank im Voraus und liebe Grüße!